Global SDS Awareness Day and Action Week
What's Global SDS Awareness Day & Action Week?
Global SDS Awareness Day and Action Week is about coming together and raising awareness as a united global patient community.
In 2020, the SDS Alliance reached out to all the international SDS patient organizations to discuss the idea of creating an annual Global SDS Awareness event, proposing a time in spring or fall to avoid the busy winter holiday and summer vacation seasons. Our colleagues at SDS UK proposed late April as the time to coincide with Dr. Shwachman's birthday. All organizations that responded - including SDS UK, SDS Netherlands, and SDS Foundation (US) - supported this concept and timing, and so Global SDS Awareness Week was born.
Over the years, the event has not reached its full potential, so we set out to reconsider the date. We polled the international patient community for a new date/frame preference. You voted and we listened!
Based on your feedback, the new date(s) are:
Global SDS Awareness Day is November 7th
and leading up to it,
Global SDS ACTION Week is November 1-7th
Take Action to Make an Impact!
Here is a list of simple actions you can take, one or two a day during Global SDS Action Week - or anytime throughout the year. Click on the list to download a PDF with clickable links. How will you take action this year?
New!
Share a vocal video!
We partnered with Vocal Video to bring you a super easy way to share your voice by answering a few simple questions. Here is Eszter's example. Click here or below to share your voice, today!
We will use your videos to raise awareness about SDS and to inform our programs to best support your needs!
¡Bienvenidos a la segunda SEMANA GLOBAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE SDS! Esta página le brinda acceso a todas las grandes iniciativas de la comunidad SDS: grupos de defensa de pacientes SDS y familias de superhéroes SDS de todo el mundo.
La comunidad eligió una fecha para que coincidiera con el 25 de abril, que era el cumpleaños del Dr. Harry Shwachman. Dres. Shwachman y Diamond jugaron un papel decisivo en la definición del síndrome de Shwachman-Diamond con su histórica publicación en la revista Pediatrics en 1964, titulada "El síndrome de insuficiencia pancreática y disfunción de la médula ósea".
Esperamos que más y más organizaciones y familias participen con el tiempo para que esta campaña pueda crecer y llegar a más familias y proveedores médicos.
La sensibilización puede salvar vidas. Cualquier diagnóstico realizado antes disminuye la carga y el sufrimiento de la odisea del diagnóstico, y las intervenciones para salvar vidas pueden comenzar antes. La comunidad SDS puede crecer para apoyar investigaciones más específicas, acelerando el paso hacia terapias y curas.
Si tiene preguntas sobre algún evento o campaña en particular, comuníquese directamente con la organización anfitriona o la familia. Las donaciones a cualquiera de las organizaciones de SDS son siempre bienvenidas y apreciadas. Visite sus respectivos sitios web para más detalles.
Si es un paciente de SDS o una familia que busca organizaciones locales de apoyo, consulte la lista en el sitio web de SDS Alliance, aquí . Puede encontrar información general sobre SDS para pacientes y familias aquí .
Why participate?
It is our hope that more and more organizations and families will participate over time so that this campaign can grow and reach more families, medical providers, and researchers. We have reached out to all international SDS patient groups to invite them.
Raising awareness can save lives. Any diagnosis made sooner lessens the burden and suffering of the diagnostic odyssey, and life-saving interventions can begin sooner. The SDS community can grow to support more targeted research, accelerating the pace toward therapies and cures.
Additional ideas to take action
Both patient advocacy groups AND individual patients and families are invited to host events in their communities, be it a bake sale, gala, golf tournament, walk, or any event that works for you and your community. Let us know if we can help in any way! We would love to post your events below and help spread the word.
If you have questions about any particular event or campaign, please reach out to the hosting organization or family directly. Donations to any of the participating SDS organizations are always welcome and appreciated. Visit their respective websites for details.
If you are an SDS patient or family looking for peer-to-peer support or local support organizations, please check out the list on the SDS Alliance website, here. General information about SDS for patients and families can be found here.
New T-shirt Designs Now Live!
Click on the design to order.
-
Multiple colors and styles are available, including t-shirts, hoodies, and tank tops.
-
International shipping is available.
-
If you would like to have them printed locally in your country or community, email us at connect@sdsalliance.org and we will be happy to share the design file!
¡Se lanza la nueva serie SDS Story!
¡Muchas gracias a todas las familias de SDS de todo el mundo por compartir sus historias!
Las historias están disponibles en los canales de redes sociales de SDS Alliance:
Para crear conciencia sobre SDS como parte de la Semana mundial de concientización sobre SDS en 2021, SDS Alliance está lanzando una serie de SDS Stories en todo su sitio web, Facebook y Twitter. Estamos buscando historias de todo el mundo, lo bueno, lo malo y lo feo :). Queremos crear conciencia de que SDS se manifiesta e impacta a las familias en una amplia variedad de formas, para que más pacientes puedan ser diagnosticados antes y beneficiarse del apoyo de la comunidad y mejores tratamientos. También queremos mostrarle al mundo que la comunidad SDS es fuerte y merece la pena invertir en nuevas terapias y curas. Únase a nosotros compartiendo SU historia.
Visite nuestra página de Historias de pacientes , comuníquese con SDS Alliance en Facebook o envíenos un correo electrónico a connect@SDSAlliance.org .