Recursos para padres y cuidadores

Hablando y apoyando a los niños a través de los desafíos físicos y mentales de SDS
 
Explicación de la sangre, la médula ósea y el trasplante

Este es un increíble video educativo publicado por nuestros amigos del Fanconi Anemia Research Fund (FARF) sobre cómo hablar con los niños sobre la anemia de Fanconi (FA). FA es un síndrome genético de insuficiencia de la médula ósea con muchas similitudes con SDS, ¡y la mayor parte del contenido de este video es directamente aplicable a la comunidad de SDS! Incluye explicaciones sobre la sangre, la médula ósea y el trasplante, y sugerencias de CÓMO hablar con los niños sobre estos temas.

Ideas para apoyar los desafíos de aprendizaje, cognitivos y conductuales

 

https://www.understood.org -  Un gran recurso para aprender a lidiar con los desafíos del funcionamiento ejecutivo y otros tipos de diferencias de aprendizaje. Útil tanto para cuidadores, maestros y personas que experimentan los desafíos por sí mismos. Este es un ejemplo de resultados de búsqueda para  funcionamiento ejecutivo.

Recursos para padres y cuidadores por sí mismos. (Póngase su máscara de oxígeno primero).
 
Recursos para afrontar el duelo anticipatorio

Esta hoja de recursos  (PDF con enlaces) fue elaborada por dos miembros de la comunidad Fanconi Anemia y también puede ser útil para nuestra comunidad SDS.

Discusiones sobre planificación familiar, incluida la FIV

Tenemos un grupo privado de Facebook para apoyar a las familias que pasan por la FIV. Póngase en contacto con nosotros en connect@SDSAlliance.org para obtener más información.

Próximamente habrá recursos adicionales

Apoyo financiero y de otro tipo para medicamentos y transporte.
 
Transportación

Vuelos Milagrosos  – Ofrece viajes nacionales o internacionales gratuitos a instalaciones de EE. UU. para recibir tratamiento médico, segundas opiniones y seguimiento para pacientes que lo necesiten.

Angel Flight  – Organizar transporte aéreo gratuito para cualquier necesidad legítima, caritativa o médica. Este servicio está disponible para individuos y organizaciones de atención médica.

Julia's Wings  – La Julia's Wings Foundation (JWF) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con la misión de brindar asistencia a las familias de niños con enfermedades hematológicas potencialmente mortales.

General

Health Well Foundation  – Fondo de asistencia pediátrica

Got Transition  – Ayuda a mejorar la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos mediante el uso de estrategias nuevas e innovadoras para profesionales de la salud, jóvenes y familias.

Trasplante de médula ósea/células madre

Be the Match (Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea)  : organizaciones sin fines de lucro dedicadas a crear una oportunidad para que todos los pacientes reciban un trasplante de médula ósea o sangre de cordón umbilical cuando sea necesario.

Bone Marrow and Cancer Foundation  – Programa de ayuda al paciente que brinda cobertura para muchos costos asociados con el trasplante de médula ósea, células madre o sangre del cordón umbilical.

BMT InfoNet  – El fondo de asistente de pacientes (PAF) de BMT InfoNet ayuda a los pacientes y cuidadores con los gastos de manutención durante el tratamiento.

Children's Organ Transplant Association (COTA)  – Brinda asistencia para recaudar fondos para niños y adultos jóvenes que necesitan trasplantes de médula ósea. También aboga por la donación de médula, órganos y tejidos.

DKMS: Eliminamos el cáncer de sangre   : un grupo de defensa sin fines de lucro que trabaja para crear conciencia sobre la necesidad de donantes para el trasplante de células madre hematopoyéticas, que las personas con cánceres de la sangre necesitan para el tratamiento.

Información sobre medicamentos de uso frecuente

CREONTE: https://www.creon.com/

Programas de asistencia para copagos de medicamentos (EE. UU.)

El programa de apoyo CREON On Course  - ofrece asistencia con los copagos y, a veces, proporciona vitaminas y suplementos nutricionales ADEK. [Solo en EE. UU., por lo que sabemos]

Programa de apoyo al paciente Zenpep Z-Save : ofrece asistencia con los copagos y, en ocasiones, proporciona vitaminas y suplementos nutricionales ADEK. [Solo en EE. UU., por lo que sabemos]

Recursos adicionales

Lista compilada por NORD

Apoyo entre pares
 

Hemos lanzado un grupo privado de Facebook para las familias de SDS y sus simpatizantes cercanos, que están interesados en discusiones honestas, conscientes y proactivas sobre SDS, las últimas investigaciones y oportunidades para involucrarse y marcar la diferencia, llamado el grupo de Facebook ACTION TEAM . Por favor, únase si desea participar.

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¿Está buscando apoyo local y conexiones con pacientes cerca de usted? ¡Comuníquese con nosotros y lo ayudaremos a conectarse! También puede encontrar las organizaciones registradas de apoyo al paciente que se enumeran a continuación. Haga clic en sus logotipos para acceder a su sitio web.

 

Próximamente: Grupos de apoyo regionales adicionales de Facebook y Embajadores de pacientes.

¿No ve a su país representado? ¡Contáctenos!
Podemos ayudarlo a configurar un grupo e incluso alojar una página de información simple para usted .

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