Recursos para padres y cuidadores
New: Monthly Virtual Community Calls: 2nd Sundays, 3pm ET
(12pm Los Angeles, 3pm New York, 8pm London, 9pm Paris)
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Hablando y apoyando a los niños a través de los desafíos físicos y mentales de SDS
Explicación de la sangre, la médula ósea y el trasplante
Este es un increíble video educativo publicado por nuestros amigos del Fanconi Anemia Research Fund (FARF) sobre cómo hablar con los niños sobre la anemia de Fanconi (FA). FA es un síndrome genético de insuficiencia de la médula ósea con muchas similitudes con SDS, ¡y la mayor parte del contenido de este video es directamente aplicable a la comunidad de SDS! Incluye explicaciones sobre la sangre, la médula ósea y el trasplante, y sugerencias de CÓMO hablar con los niños sobre estos temas.
Ideas para apoyar los desafíos de aprendizaje, cognitivos y conductuales
https://www.understood.org - Un gran recurso para aprender a lidiar con los desafíos del funcionamiento ejecutivo y otros tipos de diferencias de aprendizaje. Útil tanto para cuidadores, maestros y personas que experimentan los desafíos por sí mismos. Este es un ejemplo de resultados de búsqueda para funcionamiento ejecutivo.
Recursos para padres y cuidadores por sí mismos. (Póngase su máscara de oxígeno primero).
Recursos para afrontar el duelo anticipatorio
Esta hoja de recursos (PDF con enlaces) fue elaborada por dos miembros de la comunidad Fanconi Anemia y también puede ser útil para nuestra comunidad SDS.
Discusiones sobre planificación familiar, incluida la FIV
Tenemos un grupo privado de Facebook para apoyar a las familias que pasan por la FIV. Póngase en contacto con nosotros en connect@SDSAlliance.org para obtener más información.
Próximamente habrá recursos adicionales
Apoyo financiero y de otro tipo para medicamentos y transporte.
Transportación
Vuelos Milagrosos – Ofrece viajes nacionales o internacionales gratuitos a instalaciones de EE. UU. para recibir tratamiento médico, segundas opiniones y seguimiento para pacientes que lo necesiten.
Angel Flight – Organizar transporte aéreo gratuito para cualquier necesidad legítima, caritativa o médica. Este servicio está disponible para individuos y organizaciones de atención médica.
Julia's Wings – La Julia's Wings Foundation (JWF) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con la misión de brindar asistencia a las familias de niños con enfermedades hematológicas potencialmente mortales.
General
Health Well Foundation – Fondo de asistencia pediátrica
Got Transition – Ayuda a mejorar la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos mediante el uso de estrategias nuevas e innovadoras para profesionales de la salud, jóvenes y familias.
Trasplante de médula ósea/células madre
Be the Match (Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea) : organizaciones sin fines de lucro dedicadas a crear una oportunidad para que todos los pacientes reciban un trasplante de médula ósea o sangre de cordón umbilical cuando sea necesario.
Bone Marrow and Cancer Foundation – Programa de ayuda al paciente que brinda cobertura para muchos costos asociados con el trasplante de médula ósea, células madre o sangre del cordón umbilical.
BMT InfoNet – El fondo de asistente de pacientes (PAF) de BMT InfoNet ayuda a los pacientes y cuidadores con los gastos de manutención durante el tratamiento.
Children's Organ Transplant Association (COTA) – Brinda asistencia para recaudar fondos para niños y adultos jóvenes que necesitan trasplantes de médula ósea. También aboga por la donación de médula, órganos y tejidos.
DKMS: Eliminamos el cáncer de sangre : un grupo de defensa sin fines de lucro que trabaja para crear conciencia sobre la necesidad de donantes para el trasplante de células madre hematopoyéticas, que las personas con cánceres de la sangre necesitan para el tratamiento.
Información sobre medicamentos de uso frecuente
CREONTE: https://www.creon.com/
Programas de asistencia para copagos de medicamentos (EE. UU.)
El programa de apoyo CREON On Course - ofrece asistencia con los copagos y, a veces, proporciona vitaminas y suplementos nutricionales ADEK. [Solo en EE. UU., por lo que sabemos]
Programa de apoyo al paciente Zenpep Z-Save : ofrece asistencia con los copagos y, en ocasiones, proporciona vitaminas y suplementos nutricionales ADEK. [Solo en EE. UU., por lo que sabemos]
Recursos adicionales
Lista compilada por NORD