Crear conciencia

¿Le gustaría ayudar a aumentar la conciencia y la financiación para el Síndrome de Shwachman-Diamond? ¡Has venido al lugar correcto! Encontrará muchas herramientas aquí, y seguiremos agregando más. Siéntase libre de solicitar cualquier cosa que pueda necesitar.

Crear conciencia ayuda a salvar vidas. 

  • La concientización en el público en general aumenta las posibilidades de que las familias de los pacientes consideren obtener un diagnóstico antes y, por lo tanto, se beneficien de una mejor atención médica 

  • La concientización en la comunidad médica ayuda a los proveedores a considerar un diagnóstico de SDS antes y les permite brindar una mejor atención médica.

  • La conciencia en la comunidad de investigación puede atraer más proyectos de investigación y colaboraciones, acelerando el desarrollo del tratamiento 

La recaudación de fondos ayuda a respaldar nuestros programas críticos necesarios para permitir y acelerar la investigación.

¡Folletos, folletos y más!

Envíenos un correo electrónico a connect@SDSAlliance.org si necesita copias impresas.

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¡ Herramientas de recaudación de fondos personalizadas, como folletos, tarjetas y páginas web de recaudación de fondos! ¡Estamos aquí para ayudar! Envíenos un correo electrónico a connect@SDSAlliance.org.

Videos cortos de concientización sobre SDS para compartir

Día de las Enfermedades Raras

¡Semana mundial de concientización sobre SDS!

Los grupos de defensa de pacientes con SDS de todo el mundo se reunieron a principios de este año para elegir un momento para crear conciencia sobre SDS, ¡juntos! Creamos una página dedicada para que todas las organizaciones publiquen sus eventos y se ayuden mutuamente a promocionarlos. ¡Por favor comparte, comparte, comparte!

¡Reserva! ¡Última semana de abril!

A Kim de SDS UK se le ocurrió la idea de elegir una fecha que coincidiera con el 25 de abril, que era el cumpleaños del Dr. Harry Shwachman. Dres. Shwachman y Diamond jugaron un papel decisivo en la definición del síndrome de Shwachman-Diamond con su histórica publicación en la revista Pediatrics en 1964, titulada "El síndrome de insuficiencia pancreática y disfunción de la médula ósea". 

Cada grupo de defensa de pacientes participante diseñará sus propias campañas locales de concientización, compartirá ideas y se asociará en eventos conjuntos más grandes. Estén atentos: ¡agregaremos más detalles más cerca de abril! No podemos esperar.

World Peace