Consejo de pacientes adultos de SDS 

Llamando a todos los pacientes adultos con SDS, en cualquier parte del mundo, para que se unan a nosotros para capturar sus voces, experiencias y necesidades; para mejorar la atención médica y el acceso para adultos, y para informar las prioridades de desarrollo de la terapia. Si desea unirse o tiene alguna pregunta o sugerencia, envíenos un mensaje en Facebook o envíenos un correo electrónico a connect@SDSAlliance.org.

El consejo se reúne una vez al mes, virtualmente a través de Google Meet o Zoom. La primera meeting tuvo lugar en noviembre de 2020 y fue un gran éxito. El horario actual está establecido para cada segundo sábado del mes, 5 p. m. EST (hora de Nueva York) para que puedan unirse participantes de todo el mundo. Sin embargo, comuníquese si este tiempo no funciona para usted. Envíenos un correo electrónico a connect@sdsalliance.org si necesita el enlace de la reunión.

Nos complace anunciar que Jacquelyn Kaufmann Poarch ha aceptado presidir el Consejo de pacientes adultos con SDS. Lea sobre sus antecedentes en nuestra página Meet-The-Team .

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Recursos adicionales

 

Conexiones de pares

Our Odyssey  – Una organización para personas de 18 a 35 años afectadas por enfermedades crónicas y raras

Ideas para hacer frente a los desafíos de aprendizaje, cognitivos y conductuales

 

https://www.understood.org Un gran recurso para aprender a lidiar con los desafíos del funcionamiento ejecutivo y otros tipos de diferencias de aprendizaje. Útil tanto para cuidadores, maestros y personas que experimentan los desafíos por sí mismos. Este es un ejemplo de resultados de búsqueda para  funcionamiento ejecutivo.

Programas de asistencia para copagos de medicamentos (EE. UU.)

El programa de apoyo CREON On Course  - ofrece asistencia con los copagos y, a veces, proporciona vitaminas y suplementos nutricionales ADEK. [Solo en EE. UU., por lo que sabemos]

Programa de apoyo al paciente Zenpep Z-Save : ofrece asistencia con los copagos y, en ocasiones, proporciona vitaminas y suplementos nutricionales ADEK. [Solo en EE. UU., por lo que sabemos]

¡Nuevo! 

¡En mayo de 2021, el Consejo de pacientes adultos con SDS lanzó un nuevo programa en asociación con Potsie Packs para apoyar a los miembros adultos de la comunidad SDS que están pasando por un momento difícil en su viaje SDS! 

 

Potsie Packs se especializa en paquetes de atención para adultos jóvenes: a menudo, los adolescentes y adultos jóvenes que luchan contra enfermedades crónicas y el cáncer se encuentran atrapados entre ser demasiado jóvenes y demasiado viejos para recibir paquetes de atención para ellos. Potsie Packs tiene como objetivo proporcionar obsequios únicos y recursos útiles para este grupo de edad a través de nuestro programa de paquetes de atención. Sin embargo, lo más importante es que nuestro objetivo es hacer que las personas sonrían mientras atraviesan algunos de los días más difíciles de sus vidas.

 

Para solicitar un Potsie Pack, complete este formulario y mencione que es a través de SDS Alliance for a Shwachman-Diamond Patient.