Nadie conoce SDS tan íntimamente como los pacientes con SDS y sus cuidadores directos, como sus padres. Y todos tienen algo valioso que aportar. 

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Queremos dar a todos los pacientes y sus familias una voz y una oportunidad para actuar. Más allá de unirse al registro para compartir sus datos, el componente más crítico para permitir la investigación,  , puede participar de varias maneras.

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• Contribuya con su pasión y habilidades a nuestros esfuerzos oa su organización de apoyo local de SDS .

• Cree conciencia sobre SDS en la comunidad médica y en su propia red. Ofrecemos una amplia gama de materiales de apoyo .

• Proporcione apoyo entre pares comunicándose con otras familias de SDS. Puede comunicarse con ellos a través de Facebook, eventos locales y a través de su grupo de apoyo local de SDS.

• Recaudar fondos . Nuestros programas dependen críticamente de su apoyo.

• Conviértete en un defensor y embajador. Podemos ayudarlo a documentar y compartir su historia ampliamente, de una manera que lo enorgullezca y se sienta empoderado. Consulte nuestros recursos de concientización y comuníquese con nosotros hoy.