Política de privacidad
POLÍTICA DE PRIVACIDAD de la Alianza del Síndrome de Shwachman-Diamond
Última revisión: enero de 2021
Esta Política de privacidad cubre el uso de datos personales por parte de Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc., una organización benéfica pública 501(c)(3) con sede en los Estados Unidos (EE. UU.).
Esta Política de privacidad explica cómo la Shwachman-Diamond Syndrome Alliance ("SDS Alliance" o "SDSA") recopila, utiliza y divulga su información. Esta Política de privacidad se aplica a la información que recopilamos cuando utiliza nuestro sitio web y otros servicios en línea que se vinculan a esta Política de privacidad (colectivamente, el "Sitio") o cuando interactúa con nosotros.
Usamos GiveLively como nuestra plataforma de donación en línea para recibir donaciones en nuestro sitio web, correo electrónico y campañas en las redes sociales, y para campañas entre pares. La Política de Privacidad está disponible aquí: https://www.givelively.org/privacy
Si reside en el Reino Unido o la Unión Europea, consulte la sección "Información adicional para usuarios del sitio web en el Reino Unido y la Unión Europea (UE)" a continuación.
I. Modificaciones
Podemos cambiar esta Política de privacidad de vez en cuando. Si hacemos cambios, se lo notificaremos revisando la fecha en la parte superior de la política y, en algunos casos, podemos proporcionarle un aviso adicional (como agregar una declaración a nuestra página de inicio o enviarle una notificación por correo electrónico). Le recomendamos que revise la Política de privacidad cada vez que acceda al Sitio para mantenerse informado sobre nuestras prácticas de información y las formas en que puede ayudar a proteger su privacidad.
II. Colección de información
Información que nos proporciona: recopilamos la información que nos proporciona directamente. Por ejemplo, recopilamos información cuando se registra para recibir correos electrónicos, hacer una donación, convertirse en recaudador de fondos, participar en cualquier función interactiva del Sitio (incluida la creación de una cuenta y enviar una solicitud a través de nuestros formularios de contacto) o comunicarse con nosotros. Los tipos de información que podemos recopilar incluyen su nombre, dirección de correo electrónico, dirección postal, número de teléfono, número de fax, información de la tarjeta de crédito y cualquier otra información que elija proporcionar.
Información que recopilamos automáticamente cuando usa el sitio: cuando accede o usa nuestro sitio, recopilamos automáticamente información sobre usted usando Google Analytics, que incluye:
Información de registro: registramos información sobre su uso del Sitio, incluido el tipo de navegador que usa, los tiempos de acceso, las páginas visitadas, su dirección IP y la página que visitó antes de navegar a nuestro Sitio.
Información del dispositivo: Recopilamos información sobre la computadora o el dispositivo móvil que utiliza para acceder a nuestro Sitio, incluido el modelo de hardware, el sistema operativo y la versión, los identificadores únicos del dispositivo y la información de la red móvil.
Información recopilada por cookies y otras tecnologías de seguimiento: utilizamos varias tecnologías para recopilar información, y esto puede incluir el envío de cookies a su computadora o dispositivo móvil. Las cookies son pequeños archivos de datos almacenados en su disco duro o en la memoria del dispositivo que nos ayudan a mejorar nuestro Sitio y su experiencia, ver qué áreas y funciones de nuestro Sitio son populares y contar las visitas. También podemos recopilar información mediante balizas web (también conocidas como "píxeles de seguimiento"). Las balizas web son imágenes electrónicas que se pueden usar en nuestro Sitio o correos electrónicos y ayudan a entregar cookies, contar visitas, comprender el uso y la efectividad de la campaña y determinar si un correo electrónico se ha abierto y se ha actuado en consecuencia. Para obtener más información sobre las cookies y cómo deshabilitarlas, consulte "Sus opciones" a continuación.
Información que recopilamos de otras fuentes: también podemos obtener información de otras fuentes y combinarla con la información que recopilamos a través de nuestro sitio. Por ejemplo, si interactúa con el Sitio a través de un sitio de redes sociales, podemos tener acceso a cierta información de ese sitio, como su nombre, información de cuenta y listas de amigos, de acuerdo con los procedimientos de autorización determinados por dicho sitio de redes sociales.
tercero Uso de la información
Podemos usar información sobre usted para varios propósitos, que incluyen:
Proporcionar, mantener y mejorar nuestro Sitio;
Enviarle avisos técnicos, actualizaciones, alertas de seguridad y mensajes administrativos y de soporte;
Responder a sus comentarios, preguntas y solicitudes;
Procesar y administrar las donaciones que nos haga;
Comunicarnos con usted sobre servicios, ofertas, promociones, campañas y eventos ofrecidos por SDS Alliance y otros, y brindarle noticias e información que creemos que serán de su interés;
Supervisar y analizar tendencias, uso y actividades en relación con nuestro Sitio;
Administrar su cuenta en línea con nosotros;
Personalizar y mejorar el Sitio y proporcionar anuncios, contenido o funciones que coincidan con los perfiles o intereses de los usuarios;
Para cumplir con las leyes y regulaciones aplicables;
Vincular o combinar con la información que obtenemos de otros para ayudar a comprender sus necesidades y brindarle un mejor servicio; y
Llevar a cabo cualquier otra finalidad para la que se recopiló la información.
IV. Compartir información
Podemos compartir información sobre usted de la siguiente manera o como se describe en esta Política de privacidad:
Con socios, proveedores, consultores y otros proveedores de servicios que necesitan acceso a dicha información para realizar trabajos en nuestro nombre, por ejemplo, para ayudar a ejecutar nuestro Sitio y sistemas de TI, para realizar marketing en línea y para enviar correos electrónicos en nuestro nombre, y para facilitar los pagos en línea (por ejemplo, PayPal y Give Lively);
En respuesta a una solicitud de información, si creemos que la divulgación está de acuerdo con cualquier ley, regulación o proceso legal aplicable, o según lo exija cualquier ley, regla o regulación aplicable;
Si creemos que sus acciones son incompatibles con el espíritu o el lenguaje de nuestros acuerdos o políticas de usuario, o para proteger los derechos, la propiedad y la seguridad de SDS Alliance u otros;
En relación con, o durante las negociaciones de, cualquier fusión, venta de activos de la organización, financiación o adquisición de la totalidad o una parte de nuestra organización a otra entidad; y
Con su consentimiento o bajo su dirección, incluso si le notificamos a través de nuestro Sitio que la información que proporcione se compartirá de una manera particular y usted proporciona dicha información.
También podemos compartir información agregada o anonimizada, que no puede usarse razonablemente para identificarlo.
En ningún caso, SDS Alliance alquilará, venderá o intercambiará (por razones distintas a las enumeradas anteriormente) sus datos con otras organizaciones.
Funciones para compartir en redes sociales: el Sitio puede ofrecer funciones para compartir en redes sociales y otras herramientas integradas (como el botón "Me gusta" de Facebook), que le permiten compartir las acciones que realiza en nuestro Sitio con otros medios, y viceversa. El uso de dichas funciones permite compartir información con sus amigos o el público, según la configuración que establezca con la entidad que proporciona la función de intercambio social. Para obtener más información sobre el propósito y el alcance de la recopilación y el procesamiento de datos en relación con las funciones para compartir en redes sociales, visite las políticas de privacidad de las entidades que brindan estas funciones.
Sitio de publicidad y análisis proporcionado por otros: podemos permitir que otros publiquen anuncios en nuestro nombre a través de Internet y proporcionen servicios de análisis. Estas entidades pueden usar cookies, balizas web y otras tecnologías para recopilar información sobre su uso del Sitio y otros sitios web, incluida su dirección IP, navegador web, páginas visitadas, tiempo dedicado a las páginas, enlaces en los que se hizo clic e información de conversión. Esta información puede ser utilizada por SDS Alliance y otros para, entre otras cosas, analizar y rastrear datos, determinar la popularidad de cierto contenido, ofrecer publicidad y contenido dirigido a sus intereses en nuestro Sitio y otros sitios web y comprender mejor su actividad en línea.
Para obtener más información sobre los anuncios basados en Internet, o para optar por que su información de navegación web no se utilice con fines publicitarios conductuales, visite: www.networkadvertising.org/managing/opt_out.asp y www.aboutads.info/choices
V. Seguridad
SDS Alliance toma medidas razonables para ayudar a proteger su información contra pérdida, robo, uso indebido y acceso no autorizado, divulgación, alteración y destrucción.
Tenga en cuenta que, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, ninguna medida de seguridad de datos puede garantizar la seguridad al 100 %. Lo alentamos a que revise las declaraciones de privacidad de los sitios web a los que elige vincularse desde el Sitio para que pueda comprender cómo esos sitios recopilan, usan y comparten su información. SDS Alliance no es responsable de las declaraciones de privacidad u otro contenido en sitios fuera del Sitio.
VI. Tus opciones
Su información: puede solicitarnos que actualicemos, corrijamos o eliminemos información sobre usted en cualquier momento enviándonos un correo electrónico con su solicitud a connect@sdsalliance.org, pero tenga en cuenta que podemos retener cierta información según lo exija la ley o para fines legítimos relacionados con Nuestra organización.
También podemos conservar copias en caché o archivadas de su información durante un cierto período de tiempo.
Cookies: la mayoría de los navegadores web están configurados para aceptar cookies de forma predeterminada. Si lo prefiere, generalmente puede elegir configurar su navegador para eliminar o rechazar las cookies del navegador. Eliminar o rechazar las cookies del navegador no afecta necesariamente a las cookies flash de terceros utilizadas en relación con nuestro Sitio. Para eliminar o desactivar las cookies flash, visite: www.adobe.com/products/flashplayer/security . Tenga en cuenta que si elige eliminar o rechazar las cookies, esto podría afectar la disponibilidad y funcionalidad de nuestro Sitio.
Comunicaciones promocionales: puede optar por no recibir correos electrónicos o mensajes promocionales de SDS Alliance en cualquier momento siguiendo las instrucciones en esos correos electrónicos o mensajes, o comunicándose con nosotros utilizando los detalles a continuación. Si opta por no participar, aún podemos enviarle comunicaciones no promocionales, como las que son necesarias en relación con nuestra relación de servicio en curso (si corresponde).
VIII. Declaración de derechos de los donantes
SDS Alliance cree firmemente en los derechos de los donantes y se suscribe a la Declaración de derechos de los donantes. Esta declaración de derechos fue desarrollada por la Association of Fundraising Professionals (AFP), la Association for Healthcare Philanthropy (AHP), el Council for Advancement and Support of Education (CASE) y el Giving Institute: Leading Consultants to Non-Profits.
“La filantropía se basa en la acción voluntaria por el bien común. Es una tradición de dar y compartir que es fundamental para la calidad de vida. Para asegurar que la filantropía merezca el respeto y la confianza del público en general, y que los donantes y posibles donantes puedan tener plena confianza en las organizaciones sin fines de lucro y las causas que se les pide que apoyen, declaramos que todos los donantes tienen estos derechos:
Ser informado de la misión de la organización, de la forma en que la organización pretende utilizar los recursos donados y de su capacidad para utilizar las donaciones de manera efectiva para los fines previstos;
Ser informado de la identidad de los miembros de la junta directiva de la organización y esperar que la junta ejerza un juicio prudente en sus responsabilidades de administración;
Tener acceso a los estados financieros más recientes de la organización;
Tener la seguridad de que sus obsequios se utilizarán para los fines para los que fueron entregados;
A recibir reconocimiento y reconocimiento apropiados;
Tener la seguridad de que la información sobre su donación se maneja con respeto y confidencialidad en la medida prevista por la ley;
Esperar que todas las relaciones con personas que representan a organizaciones de interés para el donante sean de naturaleza profesional;
Ser informado si quienes solicitan donaciones son voluntarios, empleados de la organización o abogados contratados;
Tener la oportunidad de que sus nombres se eliminen de las listas de correo que una organización pueda tener la intención de compartir*; y
Siéntase libre de hacer preguntas al hacer una donación y de recibir respuestas rápidas, veraces y directas”.
VIII. Información adicional para usuarios del sitio web en el Reino Unido y la Unión Europea (UE)
A los efectos del Reglamento General de Protección de Datos de la UE ("GDPR"), SDS Alliance es el controlador de datos. Esta sección de la política de privacidad incluye información específica sobre cómo procesamos los datos personales de los simpatizantes y donantes que se encuentran en el Reino Unido y la UE.
Nuestra base legal para el uso de datos: los controladores de datos necesitan una base legal para recopilar y usar sus datos personales según la ley de protección de datos de la UE. La ley permite seis formas de procesar datos personales (y formas adicionales para datos personales confidenciales). Tres de estos son relevantes para los tipos de procesamiento que lleva a cabo SDS Alliance. Esto incluye información que se procesa sobre la base de:
El consentimiento de una persona (por ejemplo, para enviarle marketing directo por correo electrónico);
Procesamiento que es necesario para el cumplimiento de una obligación legal (por ejemplo, para procesar una donación); y
Los intereses legítimos de SDS Alliance (consulte a continuación para obtener más información).
Los datos personales se pueden recopilar y utilizar legalmente si es necesario para un interés legítimo de la organización que utiliza los datos, siempre que ese interés no sea anulado por los derechos de privacidad de la persona cuyos datos se utilizan. Los intereses legítimos de SDS Alliance incluyen:
Gobernanza de caridad, incluida la entrega de nuestros fines caritativos, informes legales y financieros y otros propósitos de cumplimiento normativo;
Administración y gestión operativa, incluida la respuesta a las consultas solicitadas, el suministro de información, la investigación, la gestión de eventos, la administración de voluntarios y los requisitos de empleo y contratación.
Recaudación de fondos y campañas, incluida la administración de campañas y donaciones, y el envío de marketing directo por correo, el envío de cartas de agradecimiento y el mantenimiento de supresiones de comunicación.
Si desea cambiar nuestro uso de sus datos personales de esta manera, comuníquese con nosotros utilizando los detalles en la sección "Contáctenos" a continuación.
Cuánto tiempo retenemos los datos: no conservaremos sus datos personales durante más tiempo del necesario para los fines para los que se procesan, de acuerdo con nuestras políticas internas. El período de tiempo que se conservarán los datos puede depender de los motivos por los que los procesamos y de la ley o los reglamentos a los que se aplica la información, como los reglamentos financieros, los plazos de prescripción legales o cualquier obligación contractual que podamos tener. Sujeto a lo anterior, normalmente almacenaremos datos relacionados con donantes y simpatizantes durante 7 años después de su última donación o interacción con nosotros, a menos que exista una razón justificable para mantenerlos por más tiempo. Una vez que haya vencido el período de retención, la información se eliminará de forma confidencial, se eliminará de forma permanente o, en algunos casos, se archivará.
Si solicita no recibir más contacto de nuestra parte, mantendremos cierta información básica sobre usted en nuestra lista de supresión para evitar enviarle materiales no deseados en el futuro.
Transferencias fuera del Espacio Económico Europeo ("EEE"): dado que SDS Alliance tiene su sede en los EE. UU. Cualquier dato que nos proporcione a través del Sitio o de otro modo se transferirá y se mantendrá en los EE. UU.
Sus derechos: tiene una serie de derechos en virtud de la legislación de protección de datos de la UE. Éstos incluyen:
Derecho de acceso: tiene derecho a saber qué información tenemos sobre usted y solicitar, por escrito, ver sus registros. Le proporcionaremos cualquier información que solicite que tengamos sobre usted lo antes posible, pero esto puede demorar hasta 30 días. No le cobraremos por esto. Se le pedirá una prueba de identidad, ya que es posible que la persona que se ocupa de su solicitud no sea el miembro del personal que conoció anteriormente. Necesitamos asegurarnos de que solo le estamos divulgando sus datos personales. Esto se denomina acceso de sujeto de datos y se puede hacer escribiéndonos utilizando los detalles de "Contáctenos".
Derecho a ser informado: Tiene derecho a ser informado sobre cómo se utilizarán sus datos personales. Esta política, así como cualquier información adicional o aviso que se le proporcione, ya sea en el momento en que proporcionó sus datos, o de otra manera, tiene como objetivo brindarle esta información.
Derecho a retirar el consentimiento: cuando procesamos sus datos sobre la base de su consentimiento (por ejemplo, para enviarle correos electrónicos de marketing), puede retirar ese consentimiento en cualquier momento. Para hacer esto, o para discutir este derecho más a fondo con nosotros, contáctenos utilizando los detalles en la sección "Contáctenos" a continuación.
Derecho a oponerse: también tiene derecho a oponerse a que procesemos datos cuando confiemos en que está dentro de nuestros intereses legítimos para hacerlo (por ejemplo, para enviarle marketing directo por correo). Para hacer esto, o para discutir este derecho más a fondo con nosotros, contáctenos utilizando los detalles en la sección "Contáctenos" a continuación.
Derecho a restringir el procesamiento: en ciertas situaciones, tiene derecho a solicitar que se restrinja el procesamiento de sus datos personales porque existe algún desacuerdo sobre su precisión o uso legítimo.
Derecho de borrado: en algunos casos, tiene derecho a ser olvidado (es decir, a que se eliminen sus datos personales de nuestra base de datos). Cuando haya solicitado que no le enviemos materiales de marketing, necesitaremos mantener cierta información limitada para asegurarnos de que no lo contactemos en el futuro.
Derecho de rectificación: si cree que nuestros registros son inexactos, tiene derecho a solicitar que se actualicen los registros que le conciernen. Para actualizar sus registros, comuníquese con nosotros utilizando los detalles en la sección "Contáctenos" a continuación.
Derecho a la portabilidad de los datos: cuando estemos procesando sus datos personales porque nos ha dado su consentimiento para hacerlo, tiene derecho a solicitar que los datos se transfieran de un proveedor de servicios a otro.
Derechos relacionados con la toma de decisiones automatizada: tiene derecho a no estar sujeto a una decisión basada únicamente en el procesamiento automatizado de su información personal que produzca efectos legales o significativos similares en usted, a menos que dicha decisión (a) sea necesaria para celebrar /realizar un contrato entre usted y nosotros/otra organización, (b) está autorizada por la legislación de la UE o de los Estados miembros a la que está sujeta SDS Alliance (siempre que dicha ley le ofrezca suficiente protección); o (c) se basa en su consentimiento explícito.
Si desea ejercer cualquiera de estos derechos, comuníquese con nosotros utilizando los detalles en la sección "Contáctenos" a continuación. Si no está satisfecho con la forma en que hemos manejado sus datos personales, contáctenos utilizando los detalles a continuación. También tiene derecho a presentar una queja ante el regulador de protección de datos dentro de su estado miembro de la UE, por ejemplo, la Oficina del Comisionado de Información en el Reino Unido.
IX. Contáctenos
Si tiene alguna pregunta sobre esta Política de privacidad, comuníquese con nosotros a connect@sdsalliance.org.