Política de donación, obsequios y recaudación de fondos

Shwachman-Diamond Syndrome Alliance CONFIDENCIALIDAD DEL DONANTE, 
ACEPTACIÓN DE REGALOS y POLÍTICA DE RECAUDACIÓN DE FONDOS DE TERCEROS

Última revisión: julio de 2021

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Gracias por su interés en apoyar la misión de Shwachman-Diamond Syndrome Alliance, Inc., una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a impulsar la investigación de terapias y curas para el Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS). Nuestro trabajo depende en gran medida de la generosidad de personas y familias como usted, y estamos agradecidos de tenerlo como parte de nuestra comunidad. Estas políticas se aplican a las donaciones y obsequios realizados a Shwachman-Diamond Syndrome Alliance ("SDS Alliance", "SDSA", "nosotros", "nos" o "nuestro") directamente o a través de un tercero, o a través de eventos y eventos de recaudación de fondos organizados por terceros. 

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Confidencialidad del donante

Esta política se ha establecido para garantizar el tratamiento confidencial de la información de los donantes. Toda la información relacionada con los donantes o posibles donantes, incluidos sus nombres, direcciones y números de teléfono, se mantendrá estrictamente confidencial por SDSA, su junta, personal y voluntarios, a menos que se obtenga el permiso de los donantes para divulgar dicha información. Esto incluye las donaciones recibidas por todos los medios (online y offline). SDSA no comerciará, compartirá ni venderá la información personal de un donante sin el consentimiento explícito del donante. Además, la SDSA no enviará correspondencia de donantes en nombre de otras organizaciones.
 

1. Confidencialidad
   
   Excepto por las disposiciones relativas a la divulgación de donaciones en esta política, los empleados de SDSA mantendrán confidenciales los nombres de los donantes y la información personal sobre dichos donantes, no confirmarán si una persona u organización en particular ha donado fondos o no, y mantendrán confidencial la cantidad donada. . 
    

2. Donaciones en honor de un paciente o familiar de SDS
   
   Si un donante hace una donación en honor o en memoria de un SDS  paciente específico, la SDSA notificará a ese paciente o a su familia el nombre del donante y puede proporcionar la dirección del donante para que que la familia SDS pueda agradecer al donante. Además, si se hace una donación a SDSA en un sobre con el nombre de la familia SDS escrito en la línea de dirección o si queda claro por alguna otra anotación o acción del donante que él o ella cree que la familia SDS será enterado del monto de la donación, la SDSA deberá revelar a la familia SDS solicitante el monto de la donación. De manera similar, si una donación a SDSA se hace directamente a una familia de SDS con una solicitud para enviar un cheque escrito a SDSA, la familia de SDS obviamente debe estar al tanto del monto de la donación.
    

3. Donaciones anónimas
   
   La SDSA mantendrá la confidencialidad de la identidad de un donante que solicite el anonimato, excepto en la medida en que SDS Alliance esté legalmente obligada a revelar la identidad del donante.  

Política de aceptación de regalos

Actualmente, SDS Alliance puede aceptar obsequios monetarios en efectivo, cheques, tarjetas de crédito, ACH y transferencias, así como donaciones benéficas de acciones e IRA. No podemos aceptar artículos inusuales que requieran tiempo del personal o experiencia especial para monetizar. Para otros tipos de obsequios, comuníquese con SDSA en connect@sdsalliance.org según sea necesario.  
 

Política de eventos de recaudación de fondos de terceros

“Eventos de terceros” se define como cualquier actividad de recaudación de fondos realizada por un grupo o individuo que no sea empleado de SDS Alliance, donde SDS Alliance no tiene responsabilidad fiduciaria y poca o ninguna participación del personal en su ejecución. Estas políticas se aplican a todos los eventos o actividades que beneficien a SDS Alliance que estén organizados y ejecutados por terceros, incluidas las recaudaciones de fondos familiares o entre pares (P2P) (p. ej., recaudaciones de fondos comunitarias organizadas por familias de SDS).

Responsabilidades del organizador

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• Todos los gastos son responsabilidad del organizador del evento. SDSA no es responsable de ningún gasto incurrido por una actividad de recaudación de fondos de terceros, y no adelantará fondos ni reembolsará gastos a menos que lo apruebe con anticipación la Junta Directiva. Recomendamos encontrar patrocinadores del evento o cobrar una tarifa de registro para ayudar a cubrir los gastos. No puede comprar bienes o servicios a nombre de SDSA, y la exención de impuestos sobre las ventas de SDSA (en la compra) no se puede extender a ningún evento de recaudación de fondos de terceros. 

• El organizador del evento es responsable de la planificación y ejecución del evento, incluidas las precauciones de seguridad y el cumplimiento de las leyes aplicables. Como beneficiario de un evento de recaudación de fondos, SDSA no acepta ni asume ninguna responsabilidad asociada con el evento, incluidas, entre otras, las lesiones sufridas por los voluntarios o participantes del evento durante el evento. El organizador del evento indemnizará, defenderá y eximirá de responsabilidad a SDSA, sus directores, funcionarios y empleados de cualquier reclamo que pueda surgir o estar relacionado con dicho evento. 

• El organizador del evento es responsable de obtener todos los permisos o licencias aplicables, incluidos, entre otros, licencias de alcohol, solicitación e impuestos sobre las ventas. 

Promoción y Publicidad

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• Todos los eventos de terceros deben publicitarse y llevarse a cabo de manera que quede claro que SDSA es el beneficiario, no el patrocinador ni el anfitrión del evento. 

• Los materiales promocionales deben indicar claramente que el evento está recaudando fondos que beneficiarán a SDSA (p. ej., "las ganancias benefician a la Alianza del Síndrome de Shwachman-Diamond") 

• Los nombres de los eventos no pueden incorporar el nombre de SDSA, como en "The SDS Alliance Walk-a-thon". El nombre de SDSA se puede usar en una segunda cláusula que identifique la relación del evento con SDSA, como "Jane Doe Walk-a-thon, en beneficio de SDSA". 

• Todos los materiales del evento que incluyen el logotipo de SDSA, incluidos, entre otros, publicidad, comunicados de prensa, carteles, volantes, camisetas y anuncios de servicio público, deben ser revisados y aprobados por SDSA antes de su distribución._cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_

• Los puntos de vista y las opiniones mantenidas y expresadas por los organizadores son solo de ellos y no reflejan necesariamente los puntos de vista y las opiniones en SDSA. El papel de SDSA como beneficiario de recaudaciones de fondos de terceros no constituye un respaldo a esos puntos de vista y opiniones.

Políticas Financieras

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• El organizador del evento no puede quedarse con ninguna parte de los ingresos (más allá de los gastos reales) como ganancia o compensación.

• El organizador del evento no puede establecer una cuenta bancaria temporal a nombre de SDSA, ya que esto es ilegal.

• Se debe informar a los donantes que el monto deducible de impuestos de una donación es solo el monto que supera el valor de los bienes o servicios recibidos a cambio de la donación. Por ejemplo, si un participante paga $200 para participar en una salida de golf y el valor de la salida es de $50, el monto de la donación es de $150. Si un donante paga menos del valor de un artículo, no recibirá una deducción de impuestos. 

• Si los bienes se venden para recaudar dinero como parte de un evento de recaudación de fondos, se debe dejar claro a los participantes del evento qué porcentaje del precio de venta beneficia a SDSA.

Recaudación de fondos de terceros - Preguntas frecuentes

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• ¿Puedo usar el número de exención de impuestos de la SDSA?   Debido a que SDSA no organiza su evento, se considera un evento de terceros. Por este motivo, no podrá utilizar la clasificación de beneficencia 501(c)(3) del IRS de la SDSA, el número de identificación fiscal federal o el certificado de exención de impuestos. Sin embargo, puede utilizar el número de identificación fiscal únicamente con fines de donación. Envíe un correo electrónico a connect@SDSAlliance.org. 

• ¿Me pueden ayudar a obtener un permiso para mi evento? La organización y ejecución del evento es responsabilidad de su organizador del evento. Debe obtener todos los permisos o licencias necesarios. 

• ¿Quién proporcionará el seguro para mi evento? SDSA no puede proporcionar seguro para eventos de terceros. El organizador del evento es responsable de obtener un seguro para el evento, si es necesario. 

• ¿Qué puedo dar a las personas que hicieron donaciones con fines fiscales? Los organizadores de eventos de terceros no pueden usar el estado de exención de impuestos de SDSA junto con el evento. Para las donaciones realizadas directamente a SDSA, ya sea en efectivo, con cheque o electrónicamente a través de la plataforma de donación y recaudación de fondos de SDSA, los donantes reciben automáticamente un recibo para fines de deducción de impuestos. SDSA puede proporcionar una carta de autorización que confirme la intención del organizador de recaudar fondos para SDSA. Además, le enviaremos una carta de acuse de recibo. 

• ¿Cada uno de mis donantes recibirá un recibo? Si proporciona el nombre y la dirección, o la dirección de correo electrónico junto con la donación, para los donantes o patrocinadores, la SDSA les enviará un agradecimiento personal de la SDSA, que servirá como recibo. 

• ¿Alguien de SDSA puede asistir o ayudarme a planificar nuestro evento? Debido a la pequeña cantidad de personal y al enfoque altamente enfocado, los miembros del personal generalmente no pueden asistir y planificar eventos de terceros. Nos complace brindarle orientación para su evento, pero no contamos con el personal para manejar las tareas organizativas y administrativas asociadas con eventos de terceros en este momento.

• ¿Qué puede proporcionar para ayudar a que una recaudación de fondos de terceros sea un éxito?

  • Consulta sobre recaudaciones de fondos y eventos: podemos ayudarlo a intercambiar ideas y ponerlo en contacto con cualquier persona que ya haya organizado un evento como el que está planeando.

  • Uso aprobado de nuestro logotipo, cuando corresponda

  • Documentación y pulseras de la marca SDSA 

  • Una carta de autorización para validar la autenticidad del evento y sus organizadores 

  • Ayuda con la redacción de cartas, correos electrónicos, comunicados de prensa, volantes y otro material promocional, según lo permita el tiempo del personal 

  • Tu propia página personalizada de recaudación de fondos (ver detalles en el sitio web de SDSA)

  • Informes regulares de los donantes que dan a SDSA a través de sus esfuerzos de recaudación de fondos 

• ¿Qué no puede proporcionar la SDSA?

  • Seguro o cobertura de responsabilidad 

  • Lista de correo de donantes y/o proveedores 

  • Papelería/membrete SDSA

  • Financiamiento o reembolso de sus gastos 

  • Famosos o deportistas profesionales para tu evento

  • Publicidad (por ejemplo, periódico, radio, televisión) 

  • Asistencia garantizada del personal de SDSA

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¿Preguntas?

Si tiene alguna pregunta sobre estas políticas, contáctenos en connect@sdsalliance.org.

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