Recursos COVID-19
para familias SDS y más allá

Recursos gubernamentales

OMS (Organización Mundial de la Salud) COVID-19 Información

https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019

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CDC (Centro para el Control de Enfermedades de EE. UU.) COVID-19 Información

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/

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Gobierno de EE. UU. (CDC y Casa Blanca) Información sobre COVID-19

https://www.coronavirus.gov/

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Gobierno canadiense

https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/coronavirus-disease-covid-19.html

Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades: Información sobre el COVID-19
con enlaces a sitios web y números de teléfono específicos de cada país

https://www.ecdc.europa.eu/en/novel-coronavirus-china/sources-updated

Folleto:   https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/covid19-leaflet-public-travellers-EC-en.pdf

Recursos generales de COVID-19

El cuidado de los niños durante la pandemia de COVID-19

https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chest-lungs/Pages/2019-Novel-Coronavirus.aspx

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Un ejemplo de cómo hablar con los niños sobre la pandemia, escuchándolos y respetándolos​

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COVID-10: Cómo ser seguro y resiliente 

Un curso gratuito desarrollado por Northeastern University. 
https://www.resiliencia-ed.org/

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Recursos agregados de salud pública relacionados con COVID-19

https://covid19.healthcoms.org/

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Cómo protegerse durante COVID-19 cuando su ser querido no puede quedarse en casa

Un artículo de Creakyjoints.org

https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/coronavirus-precautions-high-risk-people-live-with-essential-workers

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Videos educativos generales 

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Recursos específicos y relacionados de SDS

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SDSF Live

Sesiones de Facebook Live (y grabadas) de la Fundación del Síndrome de Shwachman-Diamond

• Preguntas frecuentes sobre COVID-19 con el Dr. Johnson Liu (Hematología):  https://youtu.be/2b9KGdeBogw

• Preguntas frecuentes sobre COVID-19 y problemas pulmonares generales de SDS con el Dr. Charlie MacCaslin:  https://youtu.be/ywXBLUWnm3A

• Busque más videos en SDSF Live YouTube Challenge

SDS UK: Carta de orientación de the Medical Advisory Board y recursos adicionales de los fideicomisarios

https://www.sdsuk.org/s/SDSUK-COVID-Advice2-for-Website2.pdf

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COVID-19 Guía de regreso a la escuela por parte de médicos de UT Southwestern (a través de Children's Health)

https://www.childrens.com/covid-19/for-patient-families/back-to-school-guidance

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AAMDS: The Aplastic Anemia and MDS International Foundation: Orientación para pacientes con insuficiencia de la médula ósea para protegerse contra el coronavirus (COVID-19)

https://www.aamds.org/education/covid-19

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Revista Complex Child: recursos de COVID-19 para niños médicamente complejos

https://complexchild.org/editions/covid-info/

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Recursos en francés de IRIS (una organización de inmunodeficiencia primaria)

http://www.asociacioniris.org/

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Dental

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Recomendaciones de salud dental e higiene bucal durante la pandemia de COVID-19

Por dentistas en Authority Dental
https://www.authoritydental.org/coronavirus-recomendaciones

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Ejercicio

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FORTALECE TU NÚCLEO HIPERMÓVIL – PROGRAMA DE MOVIMIENTO DE CASA GRATIS

A través de la Sociedad Ehler-Danlos
https://www.ehlers-danlos.com/covid-19-update/strengthen-your-hypermobile-core-free-home-movement-program/

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Asociación Americana del Corazón: Elija su propio entrenamiento

https://www.heart.org/en/healthy-living/fitness/getting-active/create-a-circuit-home-workout

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Programas y gimnasios convencionales en línea, gratis por un tiempo

• Teoría naranja:  Teoría naranja en casa

• Gold's Gym: más fuerte en cualquier lugar

• Pelotón: aplicación gratuita

• Planet Fitness: ejercicios en casa

• Crunch: Crunch en vivo

• 305 Fitness: Clases grupales

• Corepower Yoga: Mantén tu práctica

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Salud mental

CDC (Centro para el Control de Enfermedades de EE. UU.) COVID-19 > Estrés y ansiedad

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/daily-life-coping/managing-stress-anxiety.html

NAMI (Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales): COVID-19 Guía de recursos e información

https://www.nami.org/getattachment/About-NAMI/NAMI-News/2020/NAMI-Updates-on-the-Coronavirus/COVID-19-Updated-Guide-1.pdf

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Cancer Support Community: lo que los pacientes, sobrevivientes y cuidadores de cáncer deben saber sobre el coronavirus

https://www.cancersupportcommunity.org/blog/2020/02/what-cancer-patients-survivors-and-caregivers-need

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Apoyo a los padres y prevención del abuso infantil

• https://dandelion-seeds.com/positive-parenting/child-abuse-prevention

• www.parentshelpingparents.org

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Mantenerse socialmente seguro

The Mighty: Eventos en línea durante la crisis de COVID-19

https://themighty.com/2020/03/eventos-en-linea-para-personas-atrapadas-dentro-durante-el-brote-de-coronavirus/

Our Odyssey: reunión virtual de adultos jóvenes

(Conectar a adultos jóvenes afectados por una condición rara o crónica con apoyo social y emocional con la esperanza de mejorar su calidad de vida).

https://ourodyssey.org/reuniones-virtuales

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Entretenimiento

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IDEAS PARA CUANDO SE ENCUENTRA EN CASA – COVID-19

A través de la Sociedad Ehler-Danlos
https://www.ehlers-danlos.com/ideas-for-when-housebound-covid-19/

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Ciencia y Medicina, Investigación y Desarrollo

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Yale: una descripción científica ilustrada (video)

https://covid.yale.edu/media-player/4989/ 

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Rastreador de tratamiento y vacunas COVID-19

Por FasterCures / Instituto Milken:

https://milkeninstitute.org/covid-19-tracker

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Colegio Americano de Médicos: COVID-19 Información para internistas

https://www.acponline.org/clinical-information/clinical-resources-products/coronavirus-disease-2019-covid-19-information-for-internists

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ASH: Sociedad Americana de Hematología: Recursos COVID-19

https://hematology.org/COVID-19

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Máscaras​

CDC: Uso de cubiertas de tela para la cara para ayudar a frenar la propagación de COVID-19

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/prevent-getting-sick/diy-cloth-face-coverings.html

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Make Masks: un sitio web para coordinar la fabricación y recepción de mascarillas de algodón hechas a mano (EE. UU.)

https://www.makemasks2020.org/

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