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Esquina de niños

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¡Presentado por Ribo & Somi, los superhéroes de Ribosome!

¡Hola amigos!

 

Esta página es solo para ustedes, los niños de la comunidad SDS. Hemos recopilado muchos videos divertidos e imprimibles para que aprenda sobre SDS, la ciencia y la comunidad. ¡Diviértete y sigue aprendiendo!

Amor,

Ribo y Somi

Descargables e imprimibles

Idea 2

Sugerencia para los padres: ¿Tienes un evento para niños próximamente? ¿Una fiesta de cumpleaños o un evento de enfermedad rara/SDS en la escuela? El calendario está disponible ya impreso y ensamblado, completo con juegos de lápices de colores. Envíe un correo electrónico a connect@SDSAlliance.org para obtener más detalles.

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A coloring book with a lovely story written by an SDS dad and illustrated by an SDS child, to help replace fear of hospital and doctors' visits with fun, adventure, and imagination.

Read more about how Elijah inspired his dad to write this story and how the coloring book came about, here.

Download a printable PDF (English, letter size) version or order printed booklets, here.

Other formats and printed copies are available upon request by emailing connect@sdsalliance.org. Please allow several weeks for printing and shipping.

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Now also in Spanish!!!!

Download a printable PDF (Spanish, letter size) version or order printed booklets, here.

Calendario 2022 de Ribo & Somi, para colorear y aprender

Haga clic en los enlaces a continuación para descargar el calendario en su idioma y tamaño de papel/formato de calendario. Próximamente estarán disponibles español, alemán y otros idiomas.

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New! The 2024 edition is available in English for download or in print, here:

English (letter size)

Libros

De nuestros amigos de la Immune Deficiency Foundation:

IDF - Our Immune System.png
IDF - A Zebra Tale.png

Mixed Bag

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Vídeos

Aprende sobre el ADN,
genes y cromosomas.

Este gran video sobre el ADN también está disponible en español y árabe.

Aprenda sobre la médula ósea, las células sanguíneas y el sistema inmunitario
Aprende sobre el sistema digestivo, el hígado y el páncreas.
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Alianza para el síndrome de Shwachman-Diamond, Inc.

Social:

Correo electrónico : connect@SDSAlliance.org

Teléfono : +1-617-329-1838

Correo:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

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La Alianza del Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS Alliance) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a construir un mundo donde el Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) sea curable, a través de la investigación y la participación en actividades de promoción y educación.

 

SDS Alliance reúne a familias de pacientes, investigadores, médicos y otras partes interesadas diversas para comprender, diagnosticar y tratar mejor este devastador trastorno genético de predisposición al cáncer. SDS Alliance fue lanzada en 2020 por los padres de un niño con SDS, que son investigadores biomédicos y empresarios.

 

El liderazgo y los asesores científicos y médicos de SDS Alliance son médicos e investigadores experimentados que se concentran en combinar la perspectiva del paciente y la familia con soluciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.

 

Las familias de todo el mundo son fundamentales para acelerar la misión de SDS Alliance de mejorar los resultados para todos los pacientes con SDS, especialmente las poblaciones de diversos orígenes que no tienen posibles coincidencias de donantes de células madre. SDS Alliance eleva intencionalmente las voces de personas de diversos orígenes, la comunidad LGBTQ+, personas con discapacidades y grupos marginados, ya que aportan información crítica y hacen avanzar la misión de SDS Alliance.

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Socios
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