Crear conciencia
Timely and accurate diagnosis of SDS is critical for patients to access optimal care, education, and community support. We have assembled resources for possible patients and their healthcare providers to access no-cost testing options, wherever you are. This page is dedicated to our partnership with the Rare Genomes Project to provide access to Whole genome Sequencing on a research basis, to US residents. Learn more in our announcement, including the difference between whole exome sequencing (WES) and whole genome sequencing (WGS).
If this program doesn't work for you, please check out our other resources or email us at connect@SDSAlliance.org.
¿Le gustaría ayudar a aumentar la conciencia y la financiación para el Síndrome de Shwachman-Diamond? ¡Has venido al lugar correcto! Encontrará muchas herramientas aquí, y seguiremos agregando más. Siéntase libre de solicitar cualquier cosa que pueda necesitar.
Crear conciencia ayuda a salvar vidas.
La concientización en el público en general aumenta las posibilidades de que las familias de los pacientes consideren obtener un diagnóstico antes y, por lo tanto, se beneficien de una mejor atención médica
La concientización en la comunidad médica ayuda a los proveedores a considerar un diagnóstico de SDS antes y les permite brindar una mejor atención médica.
La conciencia en la comunidad de investigación puede atraer más proyectos de investigación y colaboraciones, acelerando el desarrollo del tratamiento
La recaudación de fondos ayuda a respaldar nuestros programas críticos necesarios para permitir y acelerar la investigación.
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