Paciente virtual y local & familia opciones de apoyo
Hemos lanzado un grupo privado de Facebook para las familias de SDS y sus simpatizantes cercanos, que están interesados en discusiones honestas, conscientes y proactivas sobre SDS, las últimas investigaciones y oportunidades para involucrarse y marcar la diferencia, llamado el grupo de Facebook ACTION TEAM . Por favor, únase si desea participar.
¿Está buscando apoyo local y conexiones con pacientes cerca de usted? ¡Comuníquese con nosotros y lo ayudaremos a conectarse con otras familias en su área! También puede encontrar organizaciones establecidas de apoyo al paciente enumeradas por país (ordenadas Z > A), en la siguiente tabla.
¿No ve a su país representado? ¡Contáctenos!
Podemos ayudarlo a configurar un grupo e incluso alojar una página de información simple para usted .
New! SDS Community group on RareConnect.org.
Safe and secure, with automatic translations into many languages, e.g. English, Spanish, Portugese, French, German, Italian, Czech, Turkish, Croatian, and Persian.
We have a private Facebook group for SDS families and their close supporters, who are interested in honest, mindful, and proactive discussions about SDS, the latest research, and opportunities to get involved and make a difference, called the ACTION TEAM Facebook group. Please join if you would like to get involved.
We also have Facebook support groups that are focused on certain regions (e.g. Latin America), languages (e.g French), and demographics (adult SDS patients). Please reach out to us if you would like to get connected.
Plus, we maintain a list of SDS-focused country-specific registered charities.
See them listed alphabetically by country in the table below.
Don't see YOUR country represented? We can help you set up a group and even host a simple info page for you to help serve YOUR community. Contact us!
Canada
Germany
Italy
Netherlands
United Kingdom
