Salva una vida
a través de la donación de células madre
SDS patients are at high risk of needing a life saving bone marrow / stem cell transplant during childhood, young adulthood, and beyond. Currently, it is the only curative treatment for several life threatening bone marrow complications of SDS, including acute myeloid leukemia (AML), myelodysplastic syndrome (MDS), aplastic anemia, and bone marrow failure. About 1 in 3 SDS patients will need a bone marrow transplant by age 30, for a chance to survive. Therefore, we passionately support bone marrow and stem cell donation programs, as our patient community critically depends on healthy individuals to save our loved-ones lives. 70% of patients don't have a fully matched donor in in their family, and will rely on generous donors like you.
See this beautiful and moving story from a family in NY, aired on 2/17/2023 on ABC7NY.
Los pacientes con SDS corren un alto riesgo de necesitar un trasplante de médula ósea/células madre que les salve la vida durante la niñez, la edad adulta y más allá. Actualmente, es el único tratamiento curativo para varias complicaciones de la médula ósea del SDS que ponen en peligro la vida, incluida la leucemia mieloide aguda (AML), el síndrome mielodisplásico (MDS), la anemia aplásica y la insuficiencia de la médula ósea. Aproximadamente 1 de cada 3 pacientes con SDS necesitará un trasplante de médula ósea a los 30 años para tener la oportunidad de sobrevivir. Por lo tanto, apoyamos apasionadamente los programas de donación de médula ósea y células madre, ya que nuestra comunidad de pacientes depende de manera crítica de personas sanas para salvar la vida de nuestros seres queridos. El 70 % de los pacientes no tienen un donante totalmente compatible en en su familia y dependerán de donantes generosos como usted.
Para registrarse para estar en el registro nacional (EE. UU.) de médula ósea a través de Be The Match , regístrese a través del enlace a continuación. Debe tener buena salud y entre las edades de 18 y 44 para calificar gratis. Hay más detalles disponibles en la página de registro.
https://join.bethematch.org/SwabForSDS
Alternativamente, también puede registrarse a través de DKMS en https://www.dkms.org/, gratis hasta los 55 años.
Encuentre un registro de células madre fuera de los EE. UU. / a nivel mundial
Be The Match tiene relaciones cooperativas con muchos otros registros en todo el mundo, lo que les permite buscar en sus registros y buscar Be the Match cuando buscan una coincidencia. Para ver estos registros cooperativos y centros de donantes internacionales, visite http://bethematch.org/About-Us/Global-transplant-network/ .
Una lista de todos los registros está disponible en el sitio web de la Asociación Mundial de Donantes de Médula Ósea (WMDA) en https://share.wmda.info/display/WMDAREG/Database .
UNIRSE al Registro Be The Match
Unirse al registro implica varios pasos. Es un momento decisivo en la vida de una persona: una declaración de sus valores y compromiso para ayudar a los demás.
Unirse al Registro Be The Match significa ofrecerse como voluntario para ser incluido como posible donante de células madre sanguíneas, listo para ayudar a cualquier paciente que necesite una donación que salve su vida.
Es fácil unirse al registro. Todo lo que se necesita es un simple frotis en la mejilla.
Debe estar sano y dispuesto a ayudar a cualquier paciente.
Debido a la complejidad genética de hacer coincidir los donantes con los pacientes, pueden pasar varios meses o muchos años antes de que sea compatible con un paciente y se le pida que done.
Estar en el registro es como estar en la mejor lista de espera del mundo.
Podrías ser la única coincidencia genética de alguien, su única esperanza de cura.
CINCO PASOS PARA SALVAR UNA VIDA
Donar no es solo algo que haces: unirte al registro es una promesa de mantener el compromiso y donar cuando sea necesario.
Regístrese en línea : responda preguntas simples sobre su historial médico para asegurarse de cumplir con health guidelines .
Reciba un kit de hisopado bucal por correo en aproximadamente 3 a 7 días hábiles.
Limpie su mejilla y devuelva el kit: su muestra se analizará y su tipo genético se agregará a el Registro Be The Match.
Manténgase comprometido mientras espera ser compatible: debido a la complejidad genética de la compatibilidad de los donantes con los pacientes, pueden pasar varios meses o muchos años antes de que sea compatible con un paciente.
Diga "Sí" cuando se le solicite una donación. Los pacientes y sus familias cuentan con usted para cumplir su promesa de donar si es necesario. Podrías ser la única esperanza de alguien para una cura.
PACIENTES QUE LO NECESITAN
Los pacientes que necesitan un trasplante de células madre sanguíneas que les salve la vida cuentan con Be The Match para encontrarles un donante genéticamente compatible.
Cada tres minutos, a alguien en los Estados Unidos se le diagnostica un cáncer de la sangre.
En este momento, miles de pacientes con cáncer de la sangre y otras enfermedades mortales están buscando desesperadamente su compatibilidad genética; alguien dispuesto a donar células madre sanguíneas que salvan vidas para que sean su cura.
El setenta por ciento de los pacientes no tienen un donante totalmente compatible en su familia. They dependen de Be The Match para encontrar un donante de células madre sanguíneas no relacionado.
LA NECESIDAD DE DONANTES ADULTOS JÓVENES
Los donantes adultos jóvenes son especialmente necesarios para ayudar a los pacientes que necesitan una donación de células madre sanguíneas que les salve la vida.
Los donantes adultos jóvenes tienen las células madre sanguíneas más saludables y robustas, que producen los mejores resultados para los pacientes .
Cuando se les da a elegir entre donantes genéticamente compatibles, los médicos de trasplante eligen donantes más jóvenes 85% de las veces.
Necesitamos donantes jóvenes y saludables para reemplazar a los miembros mayores del registro a medida que alcanzan los 61 años.
La gran mayoría de los donantes dicen que valió la pena salvar una vida y que lo volverían a hacer.
CÓMO FUNCIONA EL TRASPLANTE DE CÉLULAS MADRE DE LA SANGRE
Los donantes quieren entender cómo funciona un trasplante para que puedan explicar fácilmente cómo su donación podría salvar la vida de alguien.
Sus células madre sanguíneas sanas pueden ser una cura para alguien con cáncer de sangre u otra enfermedad mortal.
Un trasplante de células madre sanguíneas funciona al reemplazar las células madre sanguíneas enfermas del paciente con células sanas de un donante genéticamente compatible. El trasplante reemplaza toda la sangre y el sistema inmunológico del paciente .
Los donantes y los pacientes deben ser compatibles genéticamente. La compatibilidad se basa en marcadores genéticos llamados antígeno leucocitario humano (HLA).
Debido a que los marcadores genéticos utilizados en la compatibilidad se heredan, es más probable que los donantes coincidan con alguien que comparte el mismo origen étnico.
El tipo genético utilizado para hacer coincidir donantes y pacientes es mucho más complejo que hacer coincidir el tipo de sangre. De hecho, no es necesario que sean iguales. El tipo de sangre del paciente cambiará al tipo de sangre del donante después del trasplante.
CÓMO FUNCIONA LA DONACIÓN
Los donantes quieren entender cómo funciona el proceso de donación para poder confiar en su decisión de donar.
Hay dos métodos de donación: donación de células madre de sangre periférica (PBSC) y donación de médula.
El médico del paciente decide el método de donación que es mejor para el paciente.
Donación de PBSC
A la mayoría de los donantes (75 %) se les solicita proporcionar células madre sanguíneas recolectadas de la sangre circulante. Esto es llamada célula madre de sangre periférica donation, o “donación de PBSC”.
PBSC es un procedimiento no quirúrgico, llamado aféresis. Es similar a donar plaquetas.
Durante cinco días antes de la donación, el donante recibe inyecciones de un fármaco llamado filgrastim que aumenta número de células madre formadoras de sangre_cc781905-5cde-3194-bb3b5-1536d_cf el torrente sanguíneo El quinto día, se extrae sangre de uno de los brazos del donante y se hace circular a través de una máquina que filtra el tallo-34c19 bb3b-136bad5cf58d_cells y devuelve la restante blood al donante.
La mayoría de los donantes visitan a amigos o se dan un atracón de televisión durante el_procedimiento .
Efectos secundarios y recuperación.
Antes de una donación de PBSC, los donantes pueden experimentar dolores de cabeza o dolores corporales varios días antes collection debido a los efectos secundarios de_cc781905-5cde-3194-bb3b-136_bad5cf58d. Estos efectos secundarios desaparecen poco después de la donación. Los donantes de PBSC normalmente vuelven a su rutina normal en 1 a 2 días.
La mayoría de los donantes de PBSC informan una recuperación completa dentro de los 7 a 10 días de donation. Be The Match hace un seguimiento de up con los donantes hasta que informan una recuperación completa .
Donación de MÉDULA
A algunos donantes (25 %) se les pide que proporcionen células madre sanguíneas extraídas de bone marrow.
La donación de médula es un procedimiento quirúrgico que se realiza en un hospital operator room. El donante recibe anestesia y no siente dolor durante el procedimiento.
Los médicos extraen células madre sanguíneas de pequeñas punciones en la parte posterior del hueso pélvico del donante.
Efectos secundarios y recuperación.
Las molestias durante la recuperación varían de persona a persona. Efectos secundarios pueden incluir dolor de espalda, fatiga, dolor de cabeza o moretones durante unos días o semanas. Los donantes normalmente regresan a su rutina normal en 2 a 7 días.
El tiempo medio de recuperación total para los donantes de médula es de 20 días.
JOINING the Be The Match Registry
Joining the registry involves multiple steps. It is a defining moment in a person’s life—a declaration of their values and commitment to help others.
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Joining the Be The Match Registry means volunteering to be listed as a potential blood stem cell donor, ready to help any patient in need of a life-saving donation.
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It’s easy to join the registry. All it takes is a simple cheek swab.
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You need to be healthy and willing to help any patient.
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Because of the genetic complexity of matching donors to patients, it could be several months, or many years before you’re matched to a patient and asked to donate.
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Being on the registry is like being on the world’s best waiting list.
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You could be someone’s only genetic match—their only hope for a cure.
FIVE STEPS TO SAVE A LIFE
Donating isn’t just something you do—joining the registry is a promise to stay committed and donate when needed.
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Register online – Answer simple questions about your medical history to make sure you meet health guidelines.
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Receive a cheek swab kit by mail in about 3-7 business days.
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Swab your cheek and return the kit – Your sample will be tested and your genetic type will be added to the Be The Match Registry.
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Stay committed while you wait to be matched – Because of the genetic complexity of matching donors to patients, it could be several months or many years before you’re matched to a patient.
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Say “Yes” when asked to donate – Patients and their families are counting on you to keep your promise to donate if needed. You could be someone’s only hope for a cure.
PATIENTS IN NEED
Patients in need of a life-saving blood stem cell transplant count on Be The Match to find them a genetically matched donor.
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Every three minutes, someone in the United States is diagnosed with a blood cancer.
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Right now, thousands of patients with blood cancers and other deadly diseases are desperately searching for their genetic match; someone willing to donate life-saving blood stem cells to be their cure.
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Seventy percent of patients do not have a fully matched donor in their family. They depend on Be The Match to find an unrelated blood stem cell donor.
THE NEED FOR YOUNG ADULT DONORS
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Young adult donors are especially needed to help patients in need of a life-saving blood stem cell donation.
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Young adult donors have the healthiest, most robust blood stem cells, which produce the best results for patients.
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When given a choice of genetically matched donors, transplant doctors choose younger donors 85% of the time.
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We need healthy young donors to replace older registry members as they age off at 61.
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The vast majority of donors say it was worth it to save a life, and they would do it again.
HOW BLOOD STEM CELL TRANSPLANT WORKS
Donors want to understand how a transplant works so they can easily explain how their donation could save someone’s life.
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Your healthy blood stem cells can be a cure for someone with blood cancer or other deadly disease.
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A blood stem cell transplant works by replacing the patient’s diseased blood stem cells with healthy cells from a genetically matched donor. The transplant replaces the patient’s entire blood and immune system.
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Donors and patients need to be a close genetic match. Matching is based on genetic markers called human leukocyte antigen (HLA).
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Because genetic markers used in matching are inherited, donors are most likely to match someone who shares the same ethnic background.
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Genetic type used to match donors and patients is much more complex than matching blood type. In fact, they don’t need to be the same. The patient’s blood type will change to the donor’s blood type after transplant.
HOW DONATION WORKS
Donors want to understand how the donation process works so they can be confident in their decision to donate.
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There are two donation methods: peripheral blood stem cell (PBSC) donation, and marrow donation.
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The patient’s doctor decides the donation method that is best for the patient.
PBSC Donation
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Most donors (75%) are asked to provide blood stem cells collected from the circulating blood. This is called a peripheral blood stem cell donation, or “PBSC donation.”
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PBSC is a nonsurgical procedure, called apheresis. It’s similar to donating platelets.
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For five days leading up to donation, the donor is given shots of a drug called filgrastim that increases the number of blood-forming stem cells in the bloodstream. On the fifth day, blood is drawn from one of the donor’s arms and circulated through a machine that filters out the stem cells and returns the remaining blood to the donor.
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Most donors visit with friends or binge watch TV during the procedure.
Side effects and recovery
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Leading up to a PBSC donation, donors may experience headaches or body aches several days before collection due to side effects of the filgrastim. These side effects go away shortly after the donation. PBSC donors are typically back to their normal routine in 1 to 2 days.
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Most PBSC donors report a full recovery within 7 to 10 days of donation. Be The Match follows up with donors until they report a full recovery.
MARROW Donation
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Some donors (25%) are asked to provide blood stem cells collected from bone marrow.
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Marrow donation is a surgical procedure that takes place in a hospital operating room. The donor receives anesthesia and feels no pain during the procedure.
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Doctors withdraw blood stem cells from small punctures in the back of the donor’s pelvic bone.
Side effects and recovery
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Discomfort during recovery varies from person to person. Side effects may include back pain, fatigue, headache or bruising for a few days or weeks. Donors are typically back to their normal routine in 2 to 7 days.
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The median time to full recovery for marrow donors is 20 days.
ORIGEN ÉTNICO
Be The Match is se comprometió a abordar esta disparidad mediante el reclutamiento de donantes que aumentan diversidad de tipos genéticos subrepresentados en el registro.
Es más probable que los pacientes coincidan con donantes que comparten el mismo origen étnico porque los rasgos genéticos utilizados para determinar una compatibilidad se heredan.
Debido a que algunos tipos de tejido son poco comunes o raros, todavía hay muchos pacientes que no pueden encontrar a match. Puede que seas la única persona que podría ser la cura de alguien.
Algunos grupos étnicos e individuos multirraciales tienen tipos de tejidos más complejos que otros, lo que hace que sea más difícil encontrar una coincidencia.
Los niños con padres de diferentes orígenes étnicos heredan combinaciones genéticas nuevas y únicas.
PROBABILIDAD DE ENCONTRAR UNA COINCIDENCIA
Be The Match reconoce que el origen étnico contribuye a la probabilidad de que un paciente encuentre una coincidencia en el Registro de Be The Match. Nos comprometemos a compartir esta información para motivar más personas a unirse.
Dada la composición actual del Registro Be The Match, la probabilidad de encontrar una compatibilidad para los pacientes que necesitan un trasplante oscila entre el 23 % y el 77 %, según el origen étnico del paciente.
Mejorar la diversidad étnica del registro mejora las probabilidades de todos los pacientes de encontrar una pareja que les salve la vida, independientemente de su origen étnico.
Se necesitan más personas para unirse al registro para que los pacientes tengan más posibilidades de encontrar una coincidencia.
