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¿Recién diagnosticado?

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This page is dedicated to beloved community members we lost to SDS and its complications. While we always try to celebrate any victories in our quest for therapies and cures, the reality of today is still that SDS is life threatening and is claiming the lives of too many. Every single person lost is one too many, and we won't stop until a  bright future is available to all people affected by SDS. Here, you can read the stories of patients lost and witness the love of their loved-ones left behind. This is a place to keep their memory alive. 

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Alianza para el síndrome de Shwachman-Diamond, Inc.

Social:

Correo electrónico : connect@SDSAlliance.org

Teléfono : +1-617-329-1838

Correo:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

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La Alianza del Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS Alliance) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a construir un mundo donde el Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) sea curable, a través de la investigación y la participación en actividades de promoción y educación.

 

SDS Alliance reúne a familias de pacientes, investigadores, médicos y otras partes interesadas diversas para comprender, diagnosticar y tratar mejor este devastador trastorno genético de predisposición al cáncer. SDS Alliance fue lanzada en 2020 por los padres de un niño con SDS, que son investigadores biomédicos y empresarios.

 

El liderazgo y los asesores científicos y médicos de SDS Alliance son médicos e investigadores experimentados que se concentran en combinar la perspectiva del paciente y la familia con soluciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.

 

Las familias de todo el mundo son fundamentales para acelerar la misión de SDS Alliance de mejorar los resultados para todos los pacientes con SDS, especialmente las poblaciones de diversos orígenes que no tienen posibles coincidencias de donantes de células madre. SDS Alliance eleva intencionalmente las voces de personas de diversos orígenes, la comunidad LGBTQ+, personas con discapacidades y grupos marginados, ya que aportan información crítica y hacen avanzar la misión de SDS Alliance.

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