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DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 FEBRERO 2022

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El 28 de febrero de 2022 será el 15º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS . Alrededor de este día, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo realizarán actividades de sensibilización. 

El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general ya los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

La campaña se dirige principalmente al público en general y también busca crear conciencia entre los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

¡Mira y comparte nuestro video del Día de las Enfermedades Raras 2020, destacando SDS!

Rare Disease & SDS Infographic to share on social media!

Available in English and Spanish, with French coming soon. Let us know if you would like to help with additional languages! To download, right-click on the image and click save.

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Rare Disease Day events to attend virtually (or watch later)

US

Haga clic en los iconos para descargar los paquetes de información del día de enfermedades raras.

2020

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2022

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Alianza para el síndrome de Shwachman-Diamond, Inc.

Social:

Correo electrónico : connect@SDSAlliance.org

Teléfono : +1-617-329-1838

Correo:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

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La Alianza del Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS Alliance) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a construir un mundo donde el Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) sea curable, a través de la investigación y la participación en actividades de promoción y educación.

 

SDS Alliance reúne a familias de pacientes, investigadores, médicos y otras partes interesadas diversas para comprender, diagnosticar y tratar mejor este devastador trastorno genético de predisposición al cáncer. SDS Alliance fue lanzada en 2020 por los padres de un niño con SDS, que son investigadores biomédicos y empresarios.

 

El liderazgo y los asesores científicos y médicos de SDS Alliance son médicos e investigadores experimentados que se concentran en combinar la perspectiva del paciente y la familia con soluciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.

 

Las familias de todo el mundo son fundamentales para acelerar la misión de SDS Alliance de mejorar los resultados para todos los pacientes con SDS, especialmente las poblaciones de diversos orígenes que no tienen posibles coincidencias de donantes de células madre. SDS Alliance eleva intencionalmente las voces de personas de diversos orígenes, la comunidad LGBTQ+, personas con discapacidades y grupos marginados, ya que aportan información crítica y hacen avanzar la misión de SDS Alliance.

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Socios
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