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4e journées des neutropénies (4th French National Neutropenia Days)
4e journées des neutropénies (4th French National Neutropenia Days)

vie, 24 mar

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Paris

4e journées des neutropénies (4th French National Neutropenia Days)

Nous vous invitons aux 4e journées des neutropénies qui se tiendront les vendredi 24 et samedi 25 mars prochain.

Registration is closed
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Horario y ubicación

24 mar 2023, 9:00 – 16:00 CET

Paris, Paris, France

Acerca del evento

Nous vous invitons aux 4e journées des neutropénies qui se tiendront  les vendredi 24 et samedi 25 mars prochain.

Le vendredi est une journée professionnelle, orientée sur des échanges entre médecins et chercheurs, mais complètement ouvertes aux familles et aux patients.

Le samedi est une journée famille et patients, avec des tables rondes, des discussions.

En particulier, l’après-midi sera organisée avec 2 groupes de paroles, un spécifique à la maladie de Shwachman, un autre plus large consacré à la prise en charge de toutes les neutropénies chroniques.

La journée patient sera accessible à distance via un lien zoom, même si nous privilégions cette année, le ‘présentiel’. Le lien zoom sera adressé aux inscrits.

Il n’est pas prévu de participations aux frais, mais pensez à vous inscrire pour qu’on puisse organiser la logistique.

We invite you to the 4th Neutropenia Days which will be held on Friday 24 and Saturday 25 March.

Friday is a professional day, focused on discussions between doctors and researchers, but completely open to families and patients.

Saturday is a family and patient day, with round tables and discussions.

In particular, the afternoon will be organized with 2 discussion groups, one specific to Shwachman's disease, another broader devoted to the management of all chronic neutropenia.

The patient day will be accessible remotely via a zoom link, even if we prefer this year, the 'face-to-face'. The zoom link will be sent to registrants.

There is no participation in the costs, but remember to register so that we can organize the logistics.

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Alianza para el síndrome de Shwachman-Diamond, Inc.

Social:

Correo electrónico : connect@SDSAlliance.org

Teléfono : +1-617-329-1838

Correo:  PO Box 2441, Woburn, MA 01888

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La Alianza del Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS Alliance) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a construir un mundo donde el Síndrome de Shwachman-Diamond (SDS) sea curable, a través de la investigación y la participación en actividades de promoción y educación.

 

SDS Alliance reúne a familias de pacientes, investigadores, médicos y otras partes interesadas diversas para comprender, diagnosticar y tratar mejor este devastador trastorno genético de predisposición al cáncer. SDS Alliance fue lanzada en 2020 por los padres de un niño con SDS, que son investigadores biomédicos y empresarios.

 

El liderazgo y los asesores científicos y médicos de SDS Alliance son médicos e investigadores experimentados que se concentran en combinar la perspectiva del paciente y la familia con soluciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.

 

Las familias de todo el mundo son fundamentales para acelerar la misión de SDS Alliance de mejorar los resultados para todos los pacientes con SDS, especialmente las poblaciones de diversos orígenes que no tienen posibles coincidencias de donantes de células madre. SDS Alliance eleva intencionalmente las voces de personas de diversos orígenes, la comunidad LGBTQ+, personas con discapacidades y grupos marginados, ya que aportan información crítica y hacen avanzar la misión de SDS Alliance.

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