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Paciente virtual y local & familia opciones de apoyo

Hemos lanzado un grupo privado de Facebook para las familias de SDS y sus simpatizantes cercanos, que están interesados en discusiones honestas, conscientes y proactivas sobre SDS, las últimas investigaciones y oportunidades para involucrarse y marcar la diferencia, llamado el grupo de Facebook ACTION TEAM . Por favor, únase si desea participar.

 

¿Está buscando apoyo local y conexiones con pacientes cerca de usted? ¡Comuníquese con nosotros y lo ayudaremos a conectarse con otras familias en su área! También puede encontrar organizaciones establecidas de apoyo al paciente enumeradas por país (ordenadas Z > A), en la siguiente tabla.

¿No ve a su país representado? ¡Contáctenos!
Podemos ayudarlo a configurar un grupo e incluso alojar una página de información simple para usted .

SDS Canada.png
Netherlands

The foundation was established in 1998 to bringing families in their midst with someone with the rare Shwachman Diamond Syndrome; to represent the interests of people with Shwachman Diamond Syndrome and their families; maintaining contacts with international support groups; and collecting and disseminating information and providing information.

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SDS Canada.png
Canada

Shwachman-Diamond Canada is a registered Canadian charity (Registered Charity #86880-8197 RR001) dedicated to raising and awarding funds for much needed research, disseminationd information and improving the quality of life for children and adults with SDS and their families.

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