Paciente virtual y local & familia opciones de apoyo
Hemos lanzado un grupo privado de Facebook para las familias de SDS y sus simpatizantes cercanos, que están interesados en discusiones honestas, conscientes y proactivas sobre SDS, las últimas investigaciones y oportunidades para involucrarse y marcar la diferencia, llamado el grupo de Facebook ACTION TEAM . Por favor, únase si desea participar.
¿Está buscando apoyo local y conexiones con pacientes cerca de usted? ¡Comuníquese con nosotros y lo ayudaremos a conectarse con otras familias en su área! También puede encontrar organizaciones establecidas de apoyo al paciente enumeradas por país (ordenadas Z > A), en la siguiente tabla.
¿No ve a su país representado? ¡Contáctenos!
Podemos ayudarlo a configurar un grupo e incluso alojar una página de información simple para usted .
United States
Phone
+1-888-825-SDSF (7373)
United Kingdom
Phone
N/A
Netherlands
The foundation was established in 1998 to bringing families in their midst with someone with the rare Shwachman Diamond Syndrome; to represent the interests of people with Shwachman Diamond Syndrome and their families; maintaining contacts with international support groups; and collecting and disseminating information and providing information.
Phone
N/A
Germany
Phone
+49 160 944 744 02
Canada
Shwachman-Diamond Canada is a registered Canadian charity (Registered Charity #86880-8197 RR001) dedicated to raising and awarding funds for much needed research, disseminationd information and improving the quality of life for children and adults with SDS and their families.
use website
Phone
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